26 letni Rafał zachorował na rzadką chorobę Wilsona. Babcia pomaga w zbiórce pieniędzy na leczenie, wysprzedaje rzeczy na deptaku w Kielcach

Iwona Rojek
Pani Zofia, babcia chorego Rafała robi co może, aby pomóc choremu na rzadką chorobę genetyczną 26 letniemu wnuczkowie Rafałowi. Sprzedaje własne rzeczy
Od kilku dni przed domem handlowym „Puchatek” w Kielcach przy ulicy Sienkiewicza wyprzedaje swoje rzeczy z mieszkania starsza kobieta. Po rozmowie dowiadujemy się, że robi to dla swojego 26 letniego wnuczka Rafała, który nagle zachorował na bardzo rzadką chorobę.

- Wiem, że z tego co tutaj mam nie uzbieram na jego leczenie, ale przy okazji rozdaję też ulotki, w których jest napisane dokładnie na co mój ukochany wnuk zachorował i w jaki sposób można mu pomóc - mówi mieszkająca na osiedlu Bocianek pani Zosia.

Ocierając łzy z policzków, opowiada, że nieszczęście przyszło nagle, z dnia na dzień wnuk przestał chodzić. Dla niej i dla córki, mamy Rafała, to był ogromny szok, nikt się tego nie spodziewał, bo do 20 roku życia był zdrowym chłopcem.

– Był nie tylko pełen życia, zdolny, pracowity, znakomicie grał na perkusji, ale przede wszystkim miał złote serce - mówi babcia.
– Pomagał wszystkim dookoła, kto tylko jakiejkolwiek pomocy potrzebował. W planach miał ślub, teraz tylko życie ma znaczenie - dodaje.

Babcia Rafała, która we wtorek, jak co dzień rozłożyła na kocyku koło ławki, książki, talerzyki, filiżanki do sprzedania opowiada, że na początku, gdy wnuk stracił władzę w nogach i zaczął mieć trudności z mówieniem nikt nie potrafił zdiagnozować co mu jest.

– Dopiero jak do warszawskiego szpitala, do którego go skierowano, przyjechała pani profesor z Ameryki, wówczas odkryła jego chorobę, ale dodała, że terapia jest niewyobrażalnie droga – babcia nawet nie może o tym spokojnie mówić.- Moja córka tak okropnie przejęła się jego stanem zdrowia, że obecnie przebywa z synem w szpitalu Londynie w nadziei, że tam otrzyma lepszą pomoc. Ja z kolei jako jego babcia robię co mogę w Kielcach. Rafał nie chodzi, nie mówi, widzi podwójnie, ma silne skurcze kończyn i problemy z przełykaniem - mówi.

Pani Zofia informuje, że rzadka choroba Wilson polega na gromadzenie się w organizmie miedzi od chwili narodzin. Jej nazwa pochodzi od nazwiska brytyjskiego neurologa, Aleksandra Kinniera Wilsona, który opisał pierwsze przypadki zachorowań w 1912 roku.

Choroba Wilsona występuje u jednej osoby na 30-100 tysięcy urodzeń. Jeżeli dziecko odziedziczy wadliwy gen od jednego z rodziców, schorzenie zazwyczaj się nie ujawnia, ale dziecko jest jego nosicielem. W przyszłości przekaże go swoim dzieciom. Gdy zaś wadliwy gen jest odziedziczony po matce i po ojcu, choroba może się rozwinąć. Zwykle dzieje się to między 6, a 20 rokiem życia. Toksyczne działanie metalu prowadzi do uszkodzenia wielu narządów.

Mama Rafała prosi o pomoc
Mama Rafał prosząc o pomoc tak pisze na stronie zbiórki pomagam.pl: "Mój syn, Rafał, to wspaniały syn i dzielny młody mężczyzna. Jego życie zmieniło się diametralnie w 2014 roku. Kiedyś był pełnym życia i energii, zdolnym, pracowitym młodym człowiekiem... Utalentowany muzycznie, już w wieku kilku lat, świetnie grał na perkusji. Miał dziewczynę, plany na przyszłość, pracę , przyjaciół, marzenia. Niestety, jego plany życiowe i marzenia legły w gruzach. Choroba, związana z gospodarką miedzi w organizmie, przykuła go do wózka inwalidzkiego. Zaburzenia metabolizmu miedzi spowodowały odłożenie się nitki miedzi w mózgu i w pewnym stopniu uszkodzenie wątroby. Zagrożone są również inne organy, dlatego Rafał jest pod stałą kontrolą lekarską.
Efektem szybko rozwijającej się choroby jest to, że Rafał nie mówi, nie chodzi, podwójnie widzi, ma silne skurcze kończyn, często apatię bądź depresję. Olbrzymie problemy z przełykaniem doprowadziły do tego, że Rafał odżywiany jest specjalnymi odżywkami, strzykawką przez rurkę PEG w brzuchu. Wymaga kosztownej terapii lekami, opieki i pomocy przez 24 godziny na dobę oraz ciągłej, bardzo kosztownej rehabilitacji... Efektem braku rehabilitacji jest znaczne pogorszenie się stanu jego zdrowia. Życie Rafała teraz, to wózek inwalidzki, leki oraz.....marzenie, żeby móc w miarę normalnie żyć. Dlatego pomoc dla mojego syna, zapewnienie mu rehabilitacji, jest dla mnie niezmiernie ważną, priorytetową sprawą. Fundusze zbierane są na pokrycie olbrzymich kosztów rehabilitacji oraz zakup sprzętu i rzeczy niezbędnych dla Rafała. Za wszelkie okazane dla niego Serce z góry BARDZO DZIĘKUJĘ !

Babcia dziękuje i prosi o pomoc
Choroba wymaga bardzo kosztownej terapii drogimi lekami, rehabilitacji, opieki przez całą dobę. W lepszych momentach Rafał porusza się na wózku inwalidzkim, a leki i pożywienie ma podawane przez rurkę PEG w brzuchu. Marzy o powrocie do normalnego życia.

- Chciałam podziękować wszystkim za pomoc, bo w ciągu kilku dni ludzie podarowali sporą sumę pieniążków na leczenie i rehabilitację mojego wnuczka – mówi wzruszona babcia. – Kielczanie wpłacili prawie 60 tysięcy. Dziękuję gorąco nie tylko jego przyjaciołom, kolegom, koleżankom, sąsiadom, ale też całkiem obcym ludziom. Rafał wprawdzie nie mówi, ale jak się o tym dowiedział, to niesamowicie się wzruszył. Nie spodziewałam się tego, że ludzie są tak dobrzy i potrafią zrobić tyle wspaniałego dla drugiego człowieka. Serdecznie proszę o dalsze wsparcie - mówi.

Wszyscy, którzy mogą pomóc Rafałowi mogą wpłacać 1 procent podatku KRS:0000270809, cel szczegółowy, 10837 Szczygielski, lub darowiznę Fundacja Avalon na numer konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, tytuł wpłaty Szczygielski.

Jest też prowadzona zrzutka Tu można wpłacać pieniądze

– Tylko dzięki pomocy ludzi Rafałek będzie mógł żyć – mówi babcia. - A nie ma niczego cenniejszego od życia - dodaje.

Czy wzrośnie opłata za ZUS?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie