Razem Możemy Dużo - jak chorzy na stwardnienie rozsiane mogą pomóc sobie i bliskim

Celem spotkania jest przekazanie aktualnej wiedzy na temat możliwości leczenia SM i opieki medycznej, oraz wsparcia, jakie zaoferować może im PTSR. Gośćmi specjalnymi spotkania będą rehabilitant i psycholog, na co dzień zajmujący się opieką nad osobami dotkniętymi SM. Formuła spotkania pozwoli także na indywidualne rozmowy ze specjalistami.

Organizatorem spotkania jest Rada Główna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Patronatem honorowym nad tym wydarzeniem objął Burmistrz Sandomierza Jerzy Borowski.

***
Stwardnienie rozsiane

Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 40 tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane. SM (łac. sclerosis multiplex) jest nieuleczalne, jednak dzięki odpowiedniej terapii, rehabilitacji i opiece można spowolnić, a czasem nawet zahamować jego rozwój. Dzięki temu diagnoza nie przekreśla szans na normalne życie.

- Obecnie jesteśmy w stanie bardzo precyzyjnie diagnozować tą chorobę. Głównym problemem jest zapewnienie wszystkim pacjentom, którzy się do tego kwalifikują, szansy na skuteczne leczenie modyfikujące jej naturalny przebieg. Takie leczenie jest dostępne, posiada dobrze udokumentowany efekt terapeutyczny i ważne jest aby wszyscy, którym może ono pomóc mieli szansę z niego skorzystać. Dotyczy to szczególnie osób we wczesnej fazie choroby. - powiedział dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Szacuje się, że w całym województwie świętokrzyskim jest około 1360 osób chorych na SM. Niestety niecałe 160 chorych korzysta z nowoczesnych metod leczenia dostępnych w ośrodkach w Kielcach, Sandomierzu, Skarżysku Kamiennej i Końskiem. Tymczasem z zaleceń Doradczej Komisji Medycznej wynika, że liczba ta powinna być niemal dwukrotnie wyższa. Województwo świętokrzyskie w skali kraju plasuje się na trzecim miejscu w rankingu dostępności do leczenia. Neurolodzy wskazują, że sytuacja ta może mieć między innymi bezpośredni związek z brakiem odpowiednich działań edukacyjnych skierowanych do pacjentów.

Z tego powodu Rada Główna PTSR zaprasza na spotkanie informacyjne, w ramach którego chorzy i ich najbliżsi dowiedzą się między innymi, jakie istnieją możliwości zakwalifikowania się do programu leczenia immunomodulującego, które może zahamować rozwój choroby i jak starać się o jego przedłużenie, jakie korzyści płyną z rehabilitacji towarzyszącej terapii farmakologicznej oraz pomocy psychoterapeutycznej. Uczestnicy spotkania dowiedzą się gdzie znajduje się najbliższy ośrodek, który udzieli im opieki medycznej i dostosowanej do ich potrzeb rehabilitacji.

Przedstawiciele PTSR przekażą również informacje na temat działań prowadzonych w celu wspierania pacjentów w ich walce o pozostanie pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, takich jak Centrum Informacyjne SM wraz z towarzyszącą mu ogólnopolską infolinią o SM, czy Telefoniczna Poradnia Psychologiczna, która pozwala na skorzystanie z bezpłatnej opieki kwalifikowanych psychoterapeutów oraz uzyskanie wsparcia w sytuacjach kryzysowych. Zaprezentowany zostanie także projekt rzecznictwa dla osób chorych na SM, który wykorzystując powołaną w tym celu instytucję Rzecznika Praw Osób z SM, pozwala na interwencje w przypadku naruszenia praw oraz dyskryminacji osób chorych. Podczas spotkania zostanie również zaprezentowany bezprecedensowy obywatelski projekt legislacyjny zgłoszony do Parlamentu RP, który ma szanse wyznaczyć nowe wzory w walce z dyskryminacją chorych w Polsce. Projekt ten wnosi o zmianę przepisów regulujących dostępność do leczenia stwardnienia rozsianego w naszym kraju.

Gośćmi specjalnymi spotkania będą rehabilitant i psycholog, którzy na co dzień zajmują się niesieniem pomocy osobom chorym na stwardnienie rozsiane. Po zakończeniu spotkania wszyscy uczestnicy będą mieli okazję skorzystać z indywidualnej konsultacji i uzyskać porady.

Miejsce spotkania, czyli Hotel Basztowy, przy Placu ks. J. Poniatowskiego 2, przystosowane jest do potrzeb osób niepełnosprawnych.

STWARDNIENIE ROZSIANE (SM)

Choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża której leży uszkodzenie tzw. demielinizacja włókien nerwowych w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego, z początkowo przemijającymi, a potem utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi, najczęściej diagnozowana wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem życia. Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane na świecie choruje 2 500 000 osób, z tego ok. 500 000 w Europie, a w Polsce ok. 40 tysięcy. SM jest nieuleczalne, jednak istnieją preparaty immunomodulujące, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na zahamowanie postępu SM. O tym czy u danego chorego należy zastosować ten rodzaj leczenia musi zadecydować lekarz. Skuteczność leczenia zależy m.in. od fazy przebiegu choroby i stanu chorego. Nieodłącznym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja, którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby.

POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO

PTSR to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

Dodatkowe informacje - www.ptsr.org.pl